Author: acijub

Da Amalie fik meningitis som 4 årig, begyndte det med skoldkopper og feber, for lige pludselig at resultere i hun ikke længere kunne gå, men kun kravle. I den efterfølgende tid røg hun ind og ud af hospitaler, fordi lægerne ikke kunne finde ud af, hvad der var galt med hende. Da de fandt ud af at Amalie havde meningitis, fik hun ikke noget medicin for det!! Det var åbenbart en meget sjælden form for meningitis, der gjorde hende lam i ben, hæle og hænder. Senere begyndte hun at gå til genoptræning. Det hjalp en del, men da der var gået noget tid, sagde de hun var “rask”, hvilket hun ikke var. De skulle nok være blevet ved med at træne, for den dag i dag, mange år efter, er hun stadig lam i fingerspidserne og hælene. Hun har stadig mén efter at have haft meningitis, der blandt andet gør at hun går på en mere speciel måde end andre mennesker. Hun kan f.eks. ikke løbe og er meget usikker på benene når hun går på trapper. Amalie håber virkelig af hele sit hjerte at alle former for meningitis uddør, for ingen mennesker skal udsættes for denne forfærdelige sygdom. Hun er skuffet over vores hospitals system, for at de ikke gjorde mere for hende og gav mig en behandling imod det. Hun har kæmpet hele sit liv med dårligt selvværd pga. at hun har følt sig “anderledes” fra andre, og det har været meget svært for hende at acceptere sig selv, og få hendes liv til at fungere. Hun håber at der er nogle derude som hun kan hjælpe ved at de læser denne historie, for, som hun siger: ”I er ikke alene om det her, tro mig.”

I foråret 2017 igangsatte Region Hovedstaden en tværgående analyse af diagnosticering af meningitis og meningokoksygdom. Alle relevante sundhedsfaglige grupper deltog selvfølgelig i analysegruppen, men det gjorde også forældrene til 2 af de 3 drenge, der var genstand for dokumentaren “Vores Drenges Sidste Døgn“. Det er usædvanligt at have pårørende med til den slags analyser. Dertil var der også eksperter i implementering og en repræsentant fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

Analysen endte med 15 stærke handleplaner inden for 10 områder. Den endelige afrapportering er nu foretaget, og vi kan begynde at se på de faktiske resultater.

En formulering af det endelige mål er, at man ønsker at minimere tiden mellem første kontakt til sundhedsvæsen og første korrekte dosis antibiotika. I 2016 var medianen 3,5 timer og gennemsnittet 10 timer. I 2018 var medianen faldet til 2,5 timer og gennemsnittet til 9,4. Den store forskel på median og gennemsnit skyldes der er så få tilfælde i alt, så de få tilfælde der tager flere dage at udrede trækker gennemsnittet op. En reduktion af medianen med 1 time er vigtig. Meningokok bakterien kan fordoble i antal på 40 minutter, så 1 times forspring med antibiotika burde i den grad forbedre overlevelseschancerne.  Tallene for 2019 er ikke klar endnu.

Indsatsområde 1 var at udvikle en målbar indikator. Det er blevet gjort og det er grunden til vi har median og gennemsnitstiderne til at sammenligne.

Indsatsområde 2 var at gennemføre et pilotprojekt omkring forbedring af samarbejdet på et akut team. Det prøvede Herlev og Gentofte Hospital og resultaterne var så gode at der er opstået nye relevante kurser og forskningsprojekter.

Indsatsområde 3 medførte etablering af simulationstræning til at øge samarbejde og mindske risikoen for fiksation (hvor man tidligt i diagnoseprocessen låser sig fast til en forkert diagnose)

Indsatsområde 4 ændrede processerne under at akut forløb så pårørendes bekymring omkring forløbet ville foranlede involvering af det Mobile Akut Team – en slags “second opinion” for akutte forløb.

Indsatsområde 5 forbedrede mulighederne for inddragelse af patienter og pårørendes viden, herunder ændring til Sundhedsplatformen så disse kunne registreres korrekt.

Indsatsområde 6 medførte en ændring af politik, så patienter med udestående akutte prøvesvar ikke hjemsendes.

Indsatsområde 7 handlede om at effektivisere procedurerne omkring genhenvendelse for de patienter der bliver sendt hjem. Det er den ene handlingsplan under dette punkt der endnu ikke er færdigeffektueret. Det handler om et kort med nødvendig information som hjemsendte kan tage med sig.

Indsatsområde 8 handler om bedre vejledninger omkring lumbalpunktur. Lumbalpunktur er den eneste sikre måde at diagnosticere meningitis, og det er derfor kritisk nødvendigt at det personale, der skal foretage prøven, føler sig helt sikre og komfortabelt ved at gøre det.

Under indsatsområde 9 blev der udviklet eLearning programmer til fronten for at styrke deres kompetencer i at genkende meningitis og meningokoksygdom.

Indsatsområde 10 handlede om at alt det store arbejde og gode resultater skulle deles med resten af Danmark, ikke kun regionen.

Som deltagende pårørende er vi stolte over at have været med til analysen, vi er taknemmelige for den dedikation alle deltagerne udviste og vi har på basis af resultaterne store håb om at der er taget stærke skridt i kampen mod meningitis.

Region Hovedstaden udgav deres tværgående analyse af diagnosticering af meningitis og meningokoksygdom i september 2017.  Det blev til 15 handlingsplaner på 10 forskellige områder, der alle arbejdede for at reducere tiden fra første kontakt til sundhedsvæsenet og første korrekte dosis antibiotika. Vi var sammen med Mathias’ forældre med i analysegruppen og er stolte af det endelige resultat. Den afsluttende afrapportering til regionen er på trapperne, men vi kan godt røbe, at alle tiltag er blevet implementeret, og at der er målbar reduktion i tiden indtil første dosis antibiotika.
Rapporten kan læses i sin helhed her.

Region Syddanmark, inspireret af ovenstående, gennemgik i et projekt 44 utilsigtede hændelser relateret til meningitis og meningokoksygdom mellem 2015 og 2018. De følte, at den aggregerede analyse foretaget af Region Hovedstaden var velfunderet og formentlig anvendelig i Region Syddanmark, så de fokuserede på, om der var behov for ændringer i retningslinjerne omkring det diagnostiske forløb og behandling på de forskellige behandlingssteder.
Beskrivelsen af projektet kan findes her.